Како је дијагноза живота након Довновог синдрома

Након што знају да беба има Довнов синдром, родитељи би се требали смирити и тражити што више информација о томе шта је Довнов синдром, које су његове карактеристике, који су здравствени проблеми са којима се беба може суочити и који су могућности лечења које могу помоћи промовисању аутономије и побољшању квалитета живота вашег детета.

Постоје удружења родитеља као што је АПАЕ, где је могуће пронаћи квалитетне, поуздане информације, као и професионалце и терапије за које се може указати да помогну развоју вашег детета. У овој врсти удруживања могуће је наћи и другу децу која имају синдром и њихове родитеље, што може бити корисно знати ограничења и могућности које особа са Довновим синдромом може имати..

1. Колико дуго живите?

Очекивани животни век особе са Довновим синдромом је променљив, а на њега могу утицати урођене мане, на пример, срчане и респираторне грешке, и спроводи се одговарајуће медицинско праћење. У прошлости, у многим случајевима животни век није прелазио 40 година, међутим, данас, напретком медицине и побољшањима лечења, особа са Довновим синдромом може да живи више од 70 година..

2. Који су испити потребни?

Након потврде дијагнозе детета са Довновим синдромом, лекар може да наложи додатне тестове, ако су потребни, као што су: кариотип који се мора извршити до прве године живота, ехокардиограм, крвна слика и штитњачни хормони Т3, Т4 и ТСХ.

Табела испод показује које тестове треба урадити и у којој фази их треба изводити током живота особе са Довновим синдромом:

* Ехокардиограм треба поновити само ако се утврди срчана абнормалност, али учесталост треба да назначи кардиолог који прати особу са Довновим синдромом.

3. Како се испоручује?

Порођај бебе са Довновим синдромом може бити нормалан или природан, међутим, неопходно је да кардиолог и неонатолог морају бити на располагању ако се роде пре заказаног датума, и из тог разлога се понекад родитељи одлуче за царски рез, да ти лекари нису увек доступни у болницама.

Научите шта можете да урадите да се брже опоравите царским резом.

4. Који су најчешћи здравствени проблеми?

Особа са Довновим синдромом има вероватније да има здравствених проблема као што су:

• У очима: Катаракта, псеудо-стеноза усне дупље, рефрактивна зависност, која захтева наочаре у раној доби.
• У ушима: Чести отитис који може погодовати глухоћи.
• У срцу: Интератријална или интервентрикуларна комуникација, атриовентрикуларна септална оштећења.
• У ендокрином систему: Хипотиреоза.
• У крви: Леукемија, анемија.
• У пробавном систему: Промене у једњаку које изазивају рефлукс, стенозу дванаестопалачног црева, аганглионски мегаколон, Хиршспрунг-ову болест, целијакију.
• У мишићима и зглобовима: Лигаментна слабост, сублуксација грлића материце, дислокација кука, нестабилност зглобова, што може погодовати дислокацијама.

Због тога је потребно имати медицински надзор током живота, вршећи тестове и лечење кад год се појави било која од ових промена.

5. Како се развија дететов развој?

Дечји мишићни тонус је слабији и зато беби може бити потребно мало дуже да држи главу саму и зато родитељи треба да буду веома опрезни и да увек подржавају бебин врат да не би дошло до дислокације грлића материце, па чак и до повреде. у кичменој мождини.

Психомоторни развој детета са Довновим синдромом мало је спорији, па може потрајати неко време да седи, пузи и хода, али лечење психомоторном физиотерапијом може му помоћи да достигне ове прекретнице бржег развоја. Овај видео има неколико вежби које вам могу помоћи да одржавате тренинг код куће:

АКТИВНОСТИ ЗА СТИМУЛАЦИЈУ бебе са Довновим синдромом

Деца са Довновим синдромом могу да студирају у редовној школи, али они који имају много потешкоћа са учењем или менталном ретардацијом имају користи од посебне школе. Активности попут физичког васпитања и уметничког образовања увек су добродошле и помажу људима да разумеју своја осећања и изразе се боље..

Особа са Довновим синдромом је слатка, одлазећа, друштвена и способна је да учи, може да студира и чак може да иде на факултет и да ради. Постоје приче о студентима који су урадили ЕНЕМ, ишли на факултет и могу да се виђају, имају секс, па чак и да се венчају и пар може да живи сам, само уз подршку једних других.

Како особа са Довновим синдромом има тенденцију да се набаци на тежини, редовна физичка активност доноси много користи, као што су одржавање идеалне тежине, повећање мишићне снаге, помагање у спречавању повреда зглобова и олакшавање социјализације. Али како би се осигурала сигурност током вежбања као што су теретана, вежбање са утезима, пливање, јахање, лекар може чешће одредити рендгенски преглед како би проценио вратну кичму, која може претрпети дислокације, на пример.

Дечак са Довновим синдромом је готово увек стерилан, али девојчице са Довновим синдромом могу да затрудне, али врло је вероватно да ће имати дете са истим синдромом.